KetoStory von Maximilian J. (21)

„Ich verbringe gerne Zeit mit meiner Hündin Lea und starte nun ein Orientierungsjahr an der Berufsschule.“

Ich bin Maximilian (die meisten sagen Max zu mir oder auch immer noch Mäxchen) und ich bin 21 Jahre alt. Ich habe drei jüngere Geschwister und zusammen mit meiner Familie lebe ich in der Nähe von Berlin. Ich zeichne sehr gerne und mache auch gerne Musik. Ich verbringe viel Zeit mit meiner Hündin Lea und starte nun ein Orientierungsjahr an der Berufsschule. Ja, das bin ich!

Mit 4 Jahren habe ich Epilepsie bekommen. So richtig erinnern kann ich mich an diese Zeit nicht mehr – vieles weiß ich durch die Erzählungen meiner Mutter. Mir wurden einige Medikamente verordnet- von einigen habe ich starke Nebenwirkungen bekommen und sie nicht gut vertragen. Ich dachte: „Medikamente einnehmen ohne Nebenwirkungen gibt es nicht“.

„Wir versuchen das mal!“

2015 – da war ich 15 Jahre alt – haben die Ärzte überlegt eine Operation durchzuführen. Aber das kam für mich und meine Eltern nicht in Frage. Meine Oma ist Amerikanerin und sie hatte meiner Mutter schon ganz früh von der ketogenen Ernährungstherapie (KET) erzählt. Es gab ein Buch von diesem Arzt aus Amerika – das hat sie meiner Mutter geschickt. Aber die Ärzte meinten anfangs noch, dass man bei meiner Form der Epilepsie die ketogene Ernährungstherapie nicht anwenden kann.

Als ich die OP ablehnte, machte meine Ärztin in Berlin den Vorschlag, die ketogene Diät zu starten und meinte: „Wir versuchen das mal! Vielleicht kann man die Medikamente auch reduzieren und außerdem kann sich deine Konzentrationsfähigkeit dadurch verbessern!“. Damals lief es in der Schule nicht ganz so gut, eine Operation kam für mich nicht in Frage und so haben meine Familie und ich entschieden, die ketogene Diät zu starten.

„Es macht Spaß, neue Lebensmittel im Supermarkt zu entdecken, die ich essen darf.“

Allerdings bin ich dann so richtig gewachsen und die Anfälle kamen zurück und die Ketonwerte waren sehr niedrig. Die Diät-Assistentinnen in der Klinik meinten, dass es daran liegen könnte, dass ich immer mehr wachse und eine zu hohe Menge an Eiweiß in meiner Ernährung habe. Daher wurde umgestellt von der MAD auf eine klassische ketogene Diät im Verhältnis 3:1. Mit der Hilfe der Diätassistentinnen konnte meine Mutter das alles berechnen und die Rezepte anpassen. Heute wissen wir, dass es mir besonders gut geht, wenn die Ketose bei einem Wert von 3 mmol/L liegt. Bei niedrigeren Werten bin ich müde, unkonzentriert und habe schlechte Laune. Wenn die Werte höher liegen, merkt das meistens mein 10-Jahre jüngerer Bruder Timmie. Einmal hat er scherzhaft gesagt: „Jetzt wird der Max verrückt- der hat zu hohe Ketonwerte“. Ich bin dann wohl etwas überdreht und laut, wenn die Werte zu hoch sind.

Seit der Umstellung der Diät läuft es gut. Ich habe ungefähr einen Anfall im Monat und muss schauen, dass meine Ketonwerte stabil bleiben. Meine Medikamente konnten auch reduziert werden.