KetoStory von Tobias (15)
Bereits im Krankenhaus haben seine Eltern gemerkt, dass Tobias Hände nicht mehr zittern und zu Hause, eine Woche später, hat er Fahrradfahren gelernt.
Die ketogene Ernährungstherapie hat Tobias mehr Kraft gegeben und sein Zustand hat sich schnell verbessert, er ist stabiler geworden. Das ist der richtige Weg.
Lesen Sie hier ausführlich, wie dieser Weg für Tobias und seine Familie war.
Die ketogene Diät – das ist der richtige Weg
Tobias ist 15 Jahre alt und hat einen Glut 1-Defekt.
Erfahren Sie im Film wie Tobias mit seinen Eltern, seiner Schwester und dem Hund Holly seinen Weg mit der ketogenen Ernährungstherapie (KET) geht.
Die Mutter von Tobias erzählt diese besondere KetoStory.
Die Diagnose
Tobias hatte bereits mit 6 Monaten den ersten epileptischen Anfall. Nach zahlreichen Medikamenten und auch zwei Fehldiagnosen erhielten wir im Alter von 6 Jahren die Diagnose Glut 1-Defekt. Es war eine schwierige Zeit. Tobias ging es schlecht, er hatte oft Anfälle, konnte nicht Laufen, nicht Sprechen und kein Fahrradfahren.
Die ketogene Ernährungstherapie, ihr Start und die Etablierung in den Alltag
Wir wollten die KET erst gar nicht starten, da ich mir nicht vorstellen konnte, dass Tobias keinen Apfel mehr essen darf und keinerlei Früchte. Aber die Ärzte sowie das Team in der Klinik waren sehr nett und haben uns Zeit zum Überlegen gegeben.
Für die KET sind wir dann eine Woche in die Klinik gegangen, um sie zu starten und zu erlernen. Für mich ist eine Welt zusammengebrochen, denn ich dachte, als berufstätige Mutter schaffe ich die Umsetzung der Diät niemals. Aber bereits nach zwei Tagen haben wir gemerkt, wie die Hände von Tobias aufgehört haben zu zittern - dies war früher ständig der Fall.
Das war echt ein WOW-Effekt
Tobias musste viele Medikamente nehmen, war oft abwesend und hat nur im Kinderwagen gesessen. Mit der KET hat er sich verändert. Tobias hatte plötzlich wieder Kraft, die Anfälle reduzierten sich und bereits nach einer Woche zu Hause, hat er Fahrradfahren gelernt.
Nach einiger Zeit haben wir sogar die Medikamente nicht mehr gebraucht – das war mein Ziel.
Unsere Herausforderungen
Zu Hause...
Natürlich war es für die Familie eine große Umstellung, vor allem das Kochen für mich. Ich koche viel nach Gefühl und musste jetzt alles ganz genau berechnen, abwiegen und für Tobias extra kochen. Als berufstätige Mutter war es eine große Herausforderung. Zu Beginn konnte Tobias auch das viele Öl nicht sehen und essen, die Umstellung fiel ihm sehr schwer.
Für Tobias Mahlzeiten bereite ich viele Gerichte vor. Selbst Oma und Opa haben verstanden, welche Speisen er essen darf und welche Zutaten nicht geeignet sind.
Bei Kindergeburtstagen besprechen die Eltern der Freunde mit mir, was Tobias alles essen kann und daher gibt es auch für ihn immer etwas Leckeres und er ist mit dabei.
Tobias wurde von allen Seiten immer gut bekocht und hilft auch gern selbst mit.
In der Schule...
Zu Beginn hat die Schule sich geweigert, das Essen für Tobias zu erwärmen und wir mussten eine andere Lösung finden. Ich koche für ihn das Essen meist am Morgen frisch und er bekommt dann Gemüsesuppe, Würstchen oder Bolognese in der Thermoskanne oder Thermobox mit.
Die meisten Menschen trinken in der Früh Kaffee und ich stehe am Kochtopf. (Mutter lacht)
Alles funktioniert jetzt ohne Probleme und Tobias kann sogar zur Übernachtung zu Freunden oder auf Schulausflüge gehen.
Ein typischer Essensplan...
Frühmorgens beginnt Tobias den Tag meist mit einer Gemüsesuppe, tagsüber isst er aus seiner Box, in der auch mal Brot und Wurst zu finden sind. Am Nachmittag mag er oft Süßes, am liebsten selbstgemachte Schokolade. Und zum Abendessen gibt es dann auch mal Fleisch oder gern auch wieder Brot.
Die Pubertät...
Vor der Pubertät war Tobias immer im ketogenen Verhältnis 2:1 eingestellt und ich habe damals auch kein Eiweiß berechnet. Es hat alles gut funktioniert. Mit Beginn der Pubertät, etwa mit 12 Jahren, sind die Zeiten schwieriger geworden. Es ging Tobias oft nicht gut. Wir waren verzweifelt und ich hatte Angst, dass Tobias die antiepileptischen Medikamente wieder nehmen muss.
Wenn Tobias Anfälle hat, kann er nicht laufen und alles tut ihm weh. Wir haben dann die Diät auf das ketogene Verhältnis 3:1 erhöht und auch das Eiweiß konsequent berechnet. Seitdem ist er wieder gut drauf und stabil. Zudem haben wir MCT-Öl eingeführt.
Jetzt trinkt Tobias das MCT-Öl jeden Tag.
Die Ketose messen wir meist einmal die Woche, lediglich, wenn es Tobias mal nicht gut geht, auch öfter.
Im Urlaub...
Verreisen bedeutet für uns Vorkochen. Wir können aber auch mal zu einem Fastfood-Restaurant gehen und Tobias isst z.B. Chicken Nuggets ohne Panade mit Salat und trinkt sein Öl dazu.
Zudem ist für die Urlaubsplanung wichtig, wie die Gegebenheiten vor Ort sind. Gibt es ein Gefrierfach oder Kühlschrank, wo können wir kochen oder Speisen zubereiten?
Erst waren Restaurantbesuche nicht möglich, aber heutzutage gehen wir öfter auswärts essen. Das ist großartig!
Unsere Hilfen...
Die Klinik in Aschaffenburg war sehr hilfsbereit, stand uns mit Rat und Tat zur Seite und war immer für uns da.
Zudem haben wir durch den Verein Glut 1 Defekt e.V. und eine WhatsApp-Gruppe viel Unterstützung erfahren. Die Eltern untereinander sind großartig. Wenn wir ein Problem haben und es in die Gruppe schreiben, erhalten wir oft tausende Lösungen. Das ist sehr hilfreich. Wir treffen uns auch privat mit anderen Familien und die Kinder können zusammenspielen und wir tauschen uns aus. Einmal im Jahr gibt es ein großes Familientreffen.
Unsere KetoStory
Vor der ketogenen Diät waren es für Tobias und uns sehr schwere Zeiten, Tobias Entwicklung verlief problematisch und wir waren oft hilflos.
Jetzt geht es Tobias gut, er ist stabil, isst gern ketogen und mittlerweile gibt es auch viele Produkte auf dem Markt, die wir nutzen und in die Diät einbauen können.
Auch für die Familie und speziell für Geschwisterkinder stellt die Diät eine Herausforderung dar. Tobias Schwester musste auf einiges verzichten und zurückstecken. Dies darf man nicht unterschätzen.
Jedoch, dass es Tobias so gut geht, er keine Anfälle mehr und so viel Spaß am Leben, dem Sport, dem Tag hat – dafür hat sich alles gelohnt.
Und jetzt fahren wir wieder in eine Reha. Hier spreche ich das Essen vorher mit der Küche ab, ich erhalte den Menüplan und schaue, welche Lebensmittel und Zutaten günstig bzw. ungünstig sind.
Mit diesen Aufenthalten erhoffen wir uns immer etwas mehr Routine zu erhalten, uns zu erholen und vielleicht auch neue Familien kennenzulernen – wir sind gespannt!
Zudem muss ich auch lernen loslassen zu können. Tobias kann so viel, ich muss es ihm nur zutrauen.
Nutricia MCT-Öl ist ein Lebensmittel für besondere medizinische Zwecke (bilanzierte Diät). Zum Diätmanagement bei Patienten mit Fettverwertungsstörungen, mit Störungen der Fettsäurenoxidation, mit einem erhöhten Bedarf an MCT-Fetten sowie im Rahmen einer ketogenen Diät. Nur unter ärztlicher Aufsicht verwenden.